Aujourd'hui il fait beau. J'ai mal.

 Si je suivais mes propres conseils. J'aurais pris soin de moi depuis belle lurette plutôt que de tout mettre sous le tapis (ou presque).

J'aurais arrêté de fumer. J'aurais peut être encore une famille. La mienne, la plupart des autres sont morts et là je ne peux pas me blâmer. 

J'arrêterai de me blâmer, j'ai fait ce qui me semblait juste, bien et ce que je pouvais. (Parfois, souvent même plus).

Je passerai plus de temps pour moi sans avoir peur. Du vide et de la douleur qui se saisit du vide.

J'arrêterai de bourrinner sous prétexte qu'au moins je sais pourquoi j'ai mal. Je saurais m'arrêter quand mon corps fait trop mal.

J'accepterai la douleur, le fait que comme dit le neurochirurgien "je ne serais plus jamais comme avant" et que la vieillerie œuvrant d'autres maux commencent, s'ajoutent. 

Je profiterai d'être debout.

J'ai plutôt envie de me renseigner sur l'euthanasie très volontaire.

Mais ça c'est aujourd'hui. Une belle journée ensoleillée. J'ai un peu rangé, nettoyé le garage, débarrassé le grand laurier en petite forme des branches mortes. J'espère que cette attention lui redonnera le goût de pousser. 

Le soleil est couché derrière Beg Meil et l'horizon.Je vais l'imiter. J'ai mal au dos, au cou, aux jambes, aux bras. Je sais un peu pourquoi mais pour le reste ce n'est pas juste

Jamais comme avant

" Je ne vais pas vous mentir" dit la blouse blanche, vous ne serez plus jamais "comme avant".

Je le savais, j'avais peu d'espoir c'est certain, mais je ne voulais pas y croire totalement, pas l'accepter cet hôte permanent qui a changé ma vie même s'il partage ma vie depuis plus de dix ans. Cette douleur, ce handicap. 

Un peu la même tristesse, la même résignation obligatoire que pour la carte d'handicapé et la RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé). 

Ce n'est pas qui je suis. Dynamique, partante, drôle pour ceux qui comprennent. J'aime marcher longtemps, j'aime danser très très longtemps, j'aime voyager, les road trip, la spontanéité, les "on y va" au dernier moment. J'aime toujours les choses que je ne peux plus faire. 

Je n'aime pas celle que je suis devenue. Cette toute petite version de moi. Avis partagé par mon désormais ancien homme de ma vie qui a préféré un nouveau modèle en meilleur état.  Apparemment et encore d'après Mr blouse blanche, face aux handicap les femmes restent, les hommes s'en vont. Statistiques.

Économe en énergie, attendant le prochain anti douleur qui pourtant ne soulage pas complètement, calculant le possible, le je vais essayer, le c'est trop pour moi mais je vais essayer quand même. Sans cesse heurtée par les limites imposées par mon corps.

J'aime toujours râler, apprendre, partager mais je dois doser, compter et de toute façon "payer" chaque action. Mon cerveau est lui aussi plus lent mais surtout moins fiable. La douleur, la fatigue de la douleur fait oublier. La douleur est toujours, tout le temps, là, accrochée.

Je dois accepter cette version amoindrie de ma vie, de moi. Je sais bien que je dois remplacer la colère contre un peu de douceur. La colère fatigue aussi, mais j'en garde un peu soit-disant pour continuer à avancer, à faire. Sans doute  parce que je ne sais pas faire autrement. Ce n'est pas juste et j'ai mal. 

Une nuit aux urgences de Lariboisière

Hôpital Lariboisière Paris, mardi une heure du matin.

A 45 ans il n'est pas bon avoir d'associer douleur et poitrine dans la même phrase.
Les urgentistes ont appelé le SAMU. "Oui c'est obligatoire" m'a dit la gentille mais ferme voix un peu désolée au téléphone. Dans un salon parisien, l'arrivée tambour battant de dix personnes ; moitié SAMU, moitié pompiers, fait son petit effet. Onze pour quinze mètres carré, on est loin du terrain de foot. Et si, en plus des meubles habituels pour un salon-salle à manger on ajoute un sapin de Noël...
Moins d'un mètre carré par personne aucun vissage connu et pas de musique , ça oppresse très très vite. "Envahie" est le premier mot auquel je pense. Je passe sur le gentil Mr du SAMU qui retraverse le salon, godillots à la main en m'expliquant que tout à l'heure il a "marché dedans". Non-événement pour la dame docteur qui souhaite me brancher au plus vite. Tout se passe rapidement, comme dans un film. Je demande le moins de bruit possible pour ne pas réveiller l'enfant de 8 ans qui dort à côté et à qui je voudrais éviter le tableau des fourmis autour d'un morceau de poire.
Interrogatoire, branchements multiples. La dame docteur s'énerve et me demande de ne pas lui crier dessus. Je crois avoir juste signalé que je me sentais mal, proche du malaise. J'ai sans doute mal maîtrisé ma voix, sans aucun doute. Je n'ai en revanche pas crié, ça c'est sûr. La situation habituelle et normale pour ce groupe est complètement angoissante pour moi. Vraiment. Très. Beaucoup. Et même si je lui explique que cette information me semblait intéressante, que je n'ai ni crié, ni juré, ni manqué de respect à qui que ce soit, je me sens cataloguée dans la famille casse-couilles. Pas grave.
Bref, me voilà aux urgences de Lariboisière après un voyage en ambulance. "Oui c'est obligatoire" m'a dit la voix ferme mais radoucit de la femme docteur.
Au lieu de la déco de Noël des séries américaines, mon brancard est entouré de feuilles A4 explicites "Urgences en grève". La nuit va être longue.
A l'écrémage (premier contact avec le personnel hospitalier) je tente de marquer des points (comme une envie de sortir de la famille casse couilles), polie, concise et un brin d'humour .Je sais que je me dessers en annonçant une douleur de 3 sur 10 mais mes connaissances en douleur allant au moins jusqu'à 8 je ne veux pas mentir. Pendant un moment, je pense être admise dans le carré VIP avec mon brancard et mon bracelet rouge, même parquée à côté du Mr qui sent tellement fort. Mais non, en fait le rouge sur le bracelet c'est juste "allergie à un médicament".
Le Mr qui sent très très fort ressemble à un personnage de one man show, cousin d'Elie Kakou. Une tête d'oiseau, une crasse épaisses et des déplacements presque dansés. Il commence de la gauche de mon brancard, il a, comme moi, repéré une paire de chaussures abandonnées. Il danse presque, s'appuyant au passage sur mon lit pour atteindre ma droite. Les chaussures seront finalement recalées après comparaison avec ses propres (haha) semelles. Quelques heures plus tard (vers 5h?) l'infirmière ressemble à un toréador face à lui, chacun poussant de part et d'autre la chaise médicalisée. Et à la question somme toute assez simple aux urgences d'un hôpital "Voulez vous voir un médecin?" ce Mr n'a pas lâché un mot, pas plus qu'en quatre heures mais a fini par partir.
A portée d'oreilles, derrière la cloison à ma gauche, les admissions et des dialogues ...beckettiens, tiens. J'entends mal les réponses mais l'infirmière articule bien :
 "Votre nom ...C'est le troisième nom que vous me donnez ! Ca ne marche pas comme ça...."
"Alors, si vous voulez du Valium, il faut voir un médecin avant... ça ne vous dérange pas... tant mieux..."
"Non vous ne pouvez pas entrer avec votre vélo... descendez et garez le dehors ..."
J'apprends à reconnaître mes compagnons d'attente, en face, sur les chaises, je suis seule dans un recoin avec le Mr qui sent fort.Le Mr qui a mal au bras. Très mal vu la grimace. La fille stressée qui fait les cent pas en attendant son amoureux. Le couple dont la dame a le doigt amoché (plus tard vers 4 heures, les cloisons des box sont fines, j'ai bien entendu qu'elle était très courageuse pour ses premiers points de suture) et enfin ceux que j'ai appelé les touristes vu qu'ils avaient l'air plutôt satisfaits de dormir là.
Les chaussures abandonnées sont toujours à droite, sous les chaises vides. Un écran passe un film, sans le son. L'intrigue se passe... dans un hôpital. Au rayon distraction, à part les chorégraphies du Mr qui sent fort et va de temps en temps chercher un verre d'eau à la fontaine, quelques moments forts.
Vers 2 heures du matin un infirmière dit mon nom avec d'autres noms de famille en nous cherchant du regard. Le Mr qui sent très mauvais ne répond pas . Il faudra que l'infirmière se gante de latex et lise le nom inscrit sur son bracelet. Il ne lui accordera pas un regard mais se laisse faire). Mais en fait non, rien, il ne se passe rien avant 3h30 du matin, quatre heures d'attente.
Autre moment d'espoir, quand une dame vient pousser mon chariot. Je franchis un sas et me retrouve seule dans un box, le N°4. Premier contact humain depuis plusieurs heures, mouvement, et puis ..non je ne reverrais quelqu'un d'autre qu'autour de 5 heures du matin.
De mon box, j'entends les voix assourdies des soignants dans leur guitoune. Souvent les mots douleur et trauma. Quelques bavardages et parmi ceux ci je me suis raccrochée à cette voix féminine qui disait adorer le groupe de musique Gnawa diffusion depuis l'adolescence. Moi aussi ! J'essaie de m'inventer une BO "Je voudrais être un fauteuil ...".
Se rendent ils encore compte de la vulnérabilité ressentie par un patient aux urgences ? J'en doute, vu le temps passé à slalomer entre les insultes et les soins, sans compter les moments "disciplines". Face à la douleur, l'agressivité, l'impatience, l'impolitesse, la vulgarité, les menaces, la peur, quelle place pour la sensibilité. Je n'ai pas de ressentiment, juste une belle angoisse très solitaire.
J'essaie de me concentrer. Malgré le manque de sommeil, je dois être prête à répéter mes symptômes, mon histoire médicale pour la cinquième fois.
Ce sera plutôt agréable, bien en confiance en tête à tête avec cette femme docteur adorable. Elle est charmante et posée, s'intéresse à moi. De mon côté, la voir est tellement rassurant. Je n'ai pas été oubliée, je ne suis absolument pas morte d'une crise cardiaque : la libération approche sans aucun doute.
Il est tellement facile de lui parler, de réciter tous mes problèmes médicaux. Après avoir dû raconter mon intimité devant dix inconnus  ayant envahi mon refuge parisien, ce dialogue est plaisant. J'ai l'impression d'avoir vécu une descente du RAID et de me retrouver Je soigne pourtant ma grande sensibilité et mon aversion pour les hôpitaux à grand coup de série US et je ne m'épargne pas les documentaires. Mais même si je salue sincèrement ces indispensables sauveurs de vies, cela reste un moment d'une violence et d'une angoisse rare, d'intrusion de mon espace et mon intimité. "Territorialiste bretonne", je ne sais pas si ça explique mais j'aurais été nue en place publique qu'au moins mon chez moi n'aurait pas été désanctuarisé (si cela existe).
Un peu avant six heures , j'ai usé deux infirmières vampires. Après deux perfusions et une prise de sang ratés, la première infirmière, pourtant sympathique à l'arrivée, est partie sans mot dire, me laissant son matériel sur le ventre. Je ne sais toujours pas comment annoncer que mes veines ne sont pas coopératives. Il ne faut pas que ça sonne ni comme un manque de confiance ni comme un défi. En tout cas, la seconde infirmière n'a pas eu beaucoup plus de succès . Après un nouvel essai infructueux de poser une perfusion au brss gauche cette fois, elle fait une prise de sang qui ne donne pas grand chose me dit elle. Je suis en nage et en larmes mais elle m'accorde que j'ai quand même pris sur moi (ce qu'elle m'avait demandé en préambule). A la mode du quartier ; les yeux gonflés , les bras piqués.
6H35 une nouvelle distraction "alarme box psychiatrie" résonne plsieurs fois dans un haut parleur. Je comprendrais plus tard, en attendant mes résultats dans une autre dalle d'attente (j'ai été éjectée de mon lit et de mon box par une infirmière énergique et fraiche du matin vers 7H20). En laissant trainer mes oreilles, je profite au petit matin d'explications données à un nouvel infirmier. Le box 13 est réservé au cas psy. Ni vêtements ni effets personnels ne sont autorisés, tenus blouse ouverte dans le dos et culotte obligatoire pour l'occupant. Je comprends mieux cette dame qui passait devant mon box , dos nu et qui réclamait son portable avec un langage fleuri, à mille année lumière du mot magique.
Je révise avec le nouveau; le box à côté de celui où j'ai passé quelques heures : sutures et celui de l'autre côté : suture et plâtre et j'avais bon sur las nouvelle situation, je suis au bon endroit pour attendre mes résultats d'analyse et d'électro.
Autour de 10 heures du matin, les vigiles de l'entrée me reconnaissent. Après avoir demandé l'autorisation, j'ai fait plusieurs aller retour dehors histoire d'effacer l'épisode vampire. Les vigiles, l'accueil, le premier sas, l'interphone pour le second sas, les lieux sont devenus familiers. En revanche de moins en moins de visages scrutés cette nuit en salle d'attente. le gros Mr aux jambes jambons va bien et est parti. L'espagnol au bras cassé qui a cru que je lui proposais de la drogue et m'a demandé comment prendre la petite pastille de menthe est maintenant plâtré. D'après mes estimations il en a eu pour une huitaine d'heures. Il me saluera en passant avec son bras valide , nouveau compagnon d'haleine mentholée.
J'attaque une autre page sur mon carnet, oui, c'est long. Autour de 10 heures une nouvelle infirmière vampire appelle mon nom. Mes analyses ... bref une nouvelle prise de sang est nécessaire. Elle me pique sans coup férir, du premier coup , au beau milieu de la salle d'attente, pendant que j'explique à une impatiente agressive qui lui demande l'heure (l'aiguille est dans mon bras) que visiblement l'infirmière est occupée, sans vulgarité et heureusement sans mouvement. La même bécasse me demandera plus tard mon briquet , tout en râlant sur ces ... d'infirmières. Prise de sang impeccable malgré les circonstances . Reste à ... attendre les nouveaux résultats. Il fait vraiment très jour dehors, une petite équipe de TV était tout à l'heure devant l'entrée, à côté du nouvel hôpital en construction. Les manifestants arriveront en fin de matinée. En salle d'attente "pour résultats" la journée a remplacée la nuit, les équipes changent et je vois ma gentille docteur s'en aller, dommage. Le dernier à vouloir dormir sur trois sièges a été éjecté calmement par trois vigiles.
11h14 je textote ma libération. Un docteur inconnu mais frais a déclaré "les analyses, c'est bon. L'ordonnance." et "Vous ne supportez pas ce médicament. Ne le prenez pas. La sortie est par là." Geste avec le bras.
Fin
A la sortie les vigiles sont fatigués, le cortège des manifestants prend forme, les banderoles se dressent dans les rues adjacentes. Une phrase idiote me vient "je suis avec vous". Tellement, mais je rentre à la maison.

Petite phrase
"Oui les toilettes sont par là, on ne peut pas s’asseoir mais on en a" et "Prenez bien toutes vos affaires avec vous , hein."

Parfois le handicap

 Le handicap visible ou invisible est un passager clandestin. Ni desiré ni attendu ni choisi il s'est installé. Dans le corps et dans toute la vie. La vie quotidienne,  professionnelle, personnelle, très personnelle. Il gangrène le corps, le cerveau, les relations aux autres, au plaisir, à la vie.

Colère, lutte, soins, déni, abattement, espoir et désespoir. Fatigue, lassitude, fureur, tristesse. Tentative d'acceptation, organisation. En boucle et en lecture aléatoire.

Il y a longtemps

Arrivée en Bretagne car ce n était pas interdit, je n ai ré ouvert le portail du jardin qu'hier pour aller chercher des courses au drive.
Depuis mon arrivée je ne suis pas sortie, n ai eu aucun contact, à part téléphonique. Je viens d'ici, mon nom de famille est illisible à 30km de mon lieu de naissance à moins de parler couramment breton. Je n ai pas pris le train, j'ai conduit jusqu'ici, chez moi, au bout de la terre et n ai croisé personne. Sur les aires de repos, je me suis arrêtée loin des autres et j'avais mes œufs durs pour le casse croûte. Je me suis écartée lorsque ma voisine a voulu papoter par dessus le mur et j ai un peu écourté. J ai apporté une valise digne de la "traversée de Paris" (tiens) avec mes fonds de placard (des coquillettes et du papier toilette entre autre) et hier, pour la première je suis sortie avec mon attestation pour prendre livraison de mes courses.
Et je me sens presque obligée de me justifier d'être là, près de ma famille, dans la ville où je suis née mais où je n' habite plus. Je me sens mal en lisant Ouest France qui explique la colère envers "les parisiens", mal en apprenant que le parking de la Torche était plein ou que des abrutis remplissent leur piscine mais je me sentais aussi mal à Paris quand l' ivrogne du quartier m'a postillonné dessus quand je lui donnais une clope, mal de savoir que mes potes boulangers sont ouverts, mal de voir des pique-nique rassemblant une quinzaine de personnes sur la pelouse du parc, mal de savoir que si le métro fonctionne les gens montent dedans.... Mal quand je prends des nouvelles et que j'entends que de grands apero au bois de Vincennes ont encore lieu alors que ma pote y va juste 30 minutes pour aérer sa puce de 5 ans enfermée toute la journée. Mal de savoir que si je tombe malade j'hésiterai à deux fois avant de prévenir qui que ce soit. En même temps, vu que je suis malade tout le temps...


 J ai été très étonnée d'être seule au drive. Le parking d intermarché n'était pas plein mais étonnamment plus qu'à moitié rempli. Au bout d une dizaine de minutes une autre voiture derrière moi mais clairement le drive n'est pas "the place to be". Ça semblait pourtant idéal pour ne croiser personne. Coffre ouvert attendant le chargement , je me tenais loin de la voiture. Sur le chemin du retour, au centre ville deux camions faisaient le marché à eux seul sur "la place" comme on dit ici. Passant en voiture, je n'ai pas vu s il y avait des clients. Au feu rouge, la dame du tabac était sur le pas de sa porte, bien seule. En passant par la corniche pour rentrer, c était la première fois que je voyais la mer depuis mon arrivée. Les plages sont interdites. splendides. J ai refermé le portail et reprends le confinement là où je l'avais laissé. À l' ouverture des courses j'étais un peu déçue, je savais des produits manquants mais pas qu'il s agirait d'un tiers de mes courses. J attendais de la farine et des pommes pour un atelier cuisine avec ma fille, mais bon, on a du saucisson alors de quoi se plaint on ! On reprend l école à la maison et l' après midi, jardinage comme il fait beau. On garde jeux, peinture, rangement et bricolage pour la pluie, la Bretagne, somme toute ! 

Sécateur, brouette, on a tout ce qu'il faut pour passer le temps et que ma fille en profite pour aimer la terre. Bichonner les hortensias, les camélias et lutter contre l ail sauvage. Rien qui consomme autre chose que de l huile de coude et du temps...

Il y a longtemps... Le confinement...

Une dure journée et une bonne soirée. Merci ma fille et les amis.

De la fierté, du handicap et des courses au supermarché

Très fière ce matin d'avoir agité mes petits bras, fait des huit avec le bassin, bougé le cou en entendant les scrountches . Je l'ai fait et pendant une bonne grosse poignée de minutes. Pas encore prête pour les JO mais si j'y arrive tous les jours (ou presque), fière de moi je serai.
Forte de cette séance de sport au son du rock'n'roll, le beau temps m'incita à mettre une robe. Bon, avec une veste, s'entend, les kilos amoncelés par une inactivité très répétée ne fondent pas sous le soleil printanier. Plus de six ans que j'ai mal. Un peu, beaucoup, passionnément.
Hernie au cou, au dos et un chapelet de douleurs qui en découlent..
Mais bref, en prévision de demain jour férié je m'en vais faire quelques provisions. J'ai de grosses baskets mais le rimmel est en place et ma veste (je pense) fait son boulot et je me sens... assez "femme", pour tout dire.

Me voilà donc à la caisse de mon supermarché (mes courses bien que passionnantes seront passées sous silence). Je sors ma carte prioritaire obtenue pour mon handicap, me faufile en tête de queue et sors ma phrase en montrant ma carte "je vais me permettre de passer, merci"
Là, j'ai beaucoup de mal à rester polie pour raconter la suite, mais je m'oblige à rester factuelle. La dame devant qui je passe me fait de la place et lorsque je sors mes courses (6 articles en tout, je pense), une ... de bonne-femme commence à se déchaîner, à me hurler dessus. 
Son argument initial étant qu'elle allait "être en retard à son travail". Cette femme étant en seconde position et ayant déjà obtenu l'aval de la dame qui allait poser ses courses, mes courses sont déjà sur le tapis roulant. Je ne bouge pas. ses hurlements vont jusqu'à me demander pourquoi suis handicapée, et m'accusent de resquiller, de lui faire perdre son temps... Ces hurlements ont duré tout le temps du passage en caisse de la personne avant moi, mais aussi le temps de mon passage en caisse et encore jusqu'à ma sortie du magasin.
Longtemps, très longtemps.
Heureusement, j'ai été assez rapidement défendue par un vigile du magasin. Il m'a très gentiment indiqué que j'étais dans mon bon droit. 
J'ai "tenu" assez dignement quelques instants.  Mais au bout d'un moment, ma fierté a fondu en larmes au son de la dame en colère "qui elle ne pleure pas", non , elle hurle toujours.
Un autre monsieur et aussi une dame dans l'autre file d'attente m'ont soutenue. 
Et sur la vingtaine de personnes présentes on va dire que c'est pas mal... 
Estomaquée par l'agression,j'ai mis du temps à répondre, à trouver mes mots qui ne sont pourtant d'habitude pas loin dans ma poche. Mais cette dame devant moi m'a sèchement demandé de me taire. C'est vrai, je n'allais pas répondre en plus.

J'avais déjà été insultée au même supermarché, et pour les mêmes raisons. D'autres fois aussi, mais j'ai heureusement oublié les détails. En revanche je me souviens très bien de la première fois, vraiment très violente.
Dans un bus, des beaux quartiers du 17ème arrondissement, un "quadra pingouin" en costume s'était plaint et m'avait ensuite insultée, agressée verbalement et humiliée pendant le temps de quatre stations de bus. Ce qui fait long là aussi, très long. 
Mon tort avait été, d'après lui,  de lui montrer ma carte de façon agressive.
Assis aux places réservées, j'avais trébuché au départ du bus en arrivant à sa hauteur, ma carte à la main "j'aimerai m’asseoir s'il vous plait" avait dû être le mot de trop. Cette fois, dans le bus bondé, la seule marque de sympathie vint d'une dame, descendue avant moi, elle m'avait adressé après être descendue, un "courage" muet mais très articulé à travers la vitre en passant à ma hauteur. Bien sûr, j'étais en larmes et tellement écœurée.

Il fallait que ça sorte. 
Je suis toujours furieuse, triste et puis bon, j'ai toujours mal ! Si je pouvais inviter dans mon corps (non, pas comme ça voyons !) mais, si je pouvais faire visiter ma douleur...
Ce qui est curieux aussi, c'est de servir de défouloir. Même si "curieux" n'est pas vraiment le bon mot. 
Allez, c'est pas tout ça, dit elle avec la légèreté forcée d'un hippopotame à qui on demande de faire des abdos... (promis je vais bosser mes images)...  je vais prendre mon super paracétamol codéiné !